“爸爸，你们为啥总带我来医院？”每次听到2岁多的儿子航航这么问，王文凯都不知道该怎么回答。
王文凯家在商洛市商州区，今年40岁，平时靠开渣土车养活一家四口。
2025年2月前后，爱人王红发现，原本扶着东西能走几步的小儿子航航突然无法走路，甚至站立时双腿还会抖动，于是赶紧带娃去卫生院看。
王文凯说：“医生检查后，教了一套家庭康复动作，让我们天天给娃按。我们抱着希望，一天不落地坚持按摩，可一个月过去，孩子一点好转都没有，连爬、抬腿都越来越费劲。”
2025年4月，夫妻俩第一次带着航航去西安市儿童医院，肌电图检查显示，孩子肌张力低。
“考虑到大医院花钱多，在医生给的几个治疗方案中，我们选择了先回商洛进行保守康复理疗，但几个月下来，孩子的病情还是没起色。”2025年10月底，夫妻俩再次带着航航来西安就诊，头颅磁共振显示，孩子大脑里负责神经信号传导的髓鞘发育偏慢，但大脑、脑干这些关键结构都没异常。
“2026年2月，医生建议做了基因检测。4月中旬收到结果，得知孩子得的是脊髓性肌萎缩症(SMA)，病因是SMN1基因纯合缺失。”王文凯说，“医生说这种病越早干预越好。幸好医保里已有了相关特效药——诺西那生钠的报销政策，我们也正在社区工作人员的帮助下，申请低保以及大病救助等。”
“孩子自小体弱多病，稍有头疼脑热就得住院，从去年开始反复检查、做康复，我俩十多年来攒下的30多万元积蓄基本都被掏空了。”王文凯说，“连这次来西安治病前后花的7万多元，除去医保报销的1万多，我们向亲戚朋友借了6万多元（注：当时还没有申请各种救助政策）。”
按照现在的治疗方案，航航每两周要来西安市儿童医院打一针诺西那生钠，长期的治疗费用，王文凯一家根本承受不了。
“孩子已经2岁多了，脑子一点没受这病影响，说话清清楚楚，还特别爱笑。”王文凯说，“而且医生也说了，只要坚持治疗，就能改善症状、延缓病情，说不定还能恢复一些运动能力。我怎么舍得放弃？现在实在是走投无路了，希望有好心人能拉我们一把，帮帮我们一家。”
如果您想伸出援手，请联系孩子妈妈王红
华商报大风新闻记者 付启梦
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